Walid Necib

« La maladie des enfants de la Lune », aussi appelée xeroderma pigmentosum, est une affection incurable qui provoque l’apparition de cancers et de tumeurs sur la peau en réaction à l’exposition à la lumière. Seule possibilité laissée aux personnes qui en sont atteintes, se soustraire à la lumière du jour, vivre dans des lieux sans fenêtres ou dont les vitres sont doublées d’un filtre, porter des combinaisons prévues pour être totalement imperméables aux ultra-violets.

Walid Necib a douze ans. Il est algérien et est atteint de la maladie des enfants de la lune. Faute d’avoir vécu dans un environnement suffisamment protégé et adapté, il a développé à plusieurs reprises des tumeurs et a déjà subi 22 opérations pour les ôter — autant de cicatrices qui le défigurent aujourd’hui. En juin 2006, ses parents, Messaoud et Samiha Necib, prennent la décision de venir le faire soigner en France. Après avoir attendu sans résultat un visa médical, ils entrent sur le territoire français avec un visa touristique. Arrivés à Marseille, ils font une demande d’asile médical. Mais, selon la loi du 24 juillet 2006 sur les enfants étrangers malades, seul un des parents peut bénéficier d’une autorisation de séjour à ce titre. Ce sera Samiha. Elle obtient six mois. Messaoud décide de rester aux côtés de sa famille, il se retrouve donc en situation irrégulière. L’autorisation de Samiha est renouvelée une fois, mais le 5 novembre 2007, le préfet des Bouches-du-Rhône délivre à la famille une obligation de quitter le territoire.

Un recours devant le tribunal administratif est engagé. RESF est en première ligne. La situation de Walid suscite une importante mobilisation à Marseille, notamment dans les quartiers nord où vit la famille. Un club de supporters de l’OM, Marseille Trop Puissant, ainsi que les joueurs de l’équipe, prennent parti pour l’enfant, organisent des opérations de communication lors de matchs. La présidente de l’association Enfants de la Lune interpelle le préfet et témoigne : « Cette maladie est incurable à ce jour et seule une prévention comme l’a définie la Haute Autorité de santé dans son protocole de diagnostic et de soins en 2007 permet [d’en] ralentir l’évolution. En Algérie, aucun protocole n’est encore défini, et je sais, pour côtoyer les dermatologues algériens régulièrement, qu’ils sont très démunis face à cette maladie. Leurs moyens sont très insuffisants au regard des besoins et il y est très difficile de se procurer les protections vitales nécessaires. » Dans ce pays, les enfants atteints de la maladie ont un pronostic vital limité ; ils multiplient les tumeurs, les cancers de la peau, les brûlures et décèdent avant l’adolescence.

Suite à ce mouvement de solidarité et à sa médiatisation, en février 2008, la préfecture accorde à Samiha et à son fils une nouvelle autorisation de séjour de six mois. Quelque temps plus tard, le tribunal administratif annule finalement l’obligation de quitter le territoire et requiert la délivrance d’un titre de séjour pour l’ensemble de la famille. Walid et ses parents pourront donc rester en France.

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